Молба на три майки към F.D.A.: Спасете нашите деца
Още от нашата входяща кутия:
До редактора:
Отново „Защо повече деца не могат да получат лечението, което спаси живота на моя син?“, от Елизабет Currid-Halkett (Гост есе на Opinion, 24 февруари):
Нашите три деца, на възраст 5 и 7 години, се борят с рядко, безмилостно и в крайна сметка фатално заболяване, наречено цистиноза. Наскоро открихме надежда в началната фаза на клинично изпитване на генна терапия, което се оказа безопасно и даде много обещаващи резултати - терапия, която един ден може да спаси живота на нашите деца. Най-големият ни страх е, че няма да бъде достъпен за тях или други хора в отчаяна нужда.
Dr. Currid-Halkett красиво формулира страховете на родители като нас, които намират надежда в обещанието за нови терапии, но се сблъскват, както каза тя, с „препятствия, които пречат на повече семейства да получат достъп до тези нови лечения“, включително „несъгласие относно това колко гъвкави са регулаторите трябва да бъде при тълкуването на резултатите от клиничните изпитвания и вземането под внимание на качествените подобрения. , за това, че наскоро направи смел призив за одобрение на Elevidys, лечение за пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен. Ние аплодираме мъдростта и перспективата на д-р Маркс. Въпреки това, F.D.A. Първоначалното отхвърляне на рецензентите е предупредителна история за това как достъпът на пациентите до животоспасяващи терапии може да бъде възпрепятстван от тясно тълкуване на ефикасността.
Ние умоляваме F.D.A. да обмисли това, което д-р Currid-Halkett нарича „по-гъвкав поглед върху ефикасността на лечението, без да се губи фокусът върху безопасността“. По-конкретно, тази гледна точка трябва да се прилага към начина, по който се измерват резултатите, включително подобряването на качеството на живот, за да се избегне отказът на животоспасяващо лечение на всички нуждаещи се пациенти.
Щатските закони на съдиите Мъл, ограничаващи социалните медии“ (Бизнес, 27 февруари) :Консервативните политици трябва да изяснят своята история по отношение на регулирането на социалните медийни платформи. В края на януари републиканците, като сенатор Джош Хоули, настояха главният изпълнителен директор на Meta, Марк Зукърбърг, да се извини на родителите за това, че не са защитили децата от вредно съдържание.
Въпреки това , тази седмица консерваторите от Тексас и Флорида твърдяха, че социалните медийни платформи не трябва да могат да избират какво съдържание да влиза в техните платформи; щатите смятат, че социалните медии трябва да публикуват всички съобщения, независимо от съдържанието.
САЩ. Налага санкции, насочени към финансовия и отбранителния сектор на Русия” (новинарска статия, 24 февруари):Има малко, ако изобщо има ситуации, в които санкциите срещу основните противници са били ефективни.
Има три основни причини, поради които западните санкции винаги са били порести: Политиците (както от Съединените щати, така и от техните съюзници) не искат техните избиратели да изпитват неудобства от недостиг на доставки или ескалация на цените (например петрол). Големият бизнес иска да продължи да печели от продажби на нашите противници (работейки чрез посредници). Дипломатите не искат да навредят на цивилните, живеещи сред нашите противници (нищо, което да ги неудобства или застрашава).
Изглежда, че винаги има ново ниво или вълна от санкции за съобщава, когато предишни опити са неуспешни. Слабите санкции са безсмислено упражнение — просто чист театър за местната публика.
Рон Кърц
Алфарета, Джорджия.
Републиканци, християни и I.V.F.
Законодатели в Алабама се застъпват за защита на I.V.F." (първа страница, 24 февруари):Удивително е да се види колко бързо действаха републиканските законодатели, когато разбраха, че могат да загубят следващите избори, ако не променят своите мисли за I.V.F.
Може би десните законодатели в Конгреса ще видят Алабама и ще променят мисленето си - или избирателите ще сменят своите законодатели, които не слушат. Все още има време за учене, Майк Джонсън!
За християните, I.V.F. Представя морално разделение” (първа страница, 26 февруари):Християните са свободни да правят каквото решат със собствените си тела, но никога не трябва да се опитват да налагат каквото други правят със своите.
Християнската теология не е в основата на нашата Конституция. Наистина, нашите бащи-основатели изясниха важността на отделянето на църквата от държавата. Никой съдия или законодател никога не трябва да се опитва да диктува какво може или не може да прави някой с тялото си. Това е истинското значение на свободата.
Eli Sadownick
Manchester Township, N.J.
Къща, пълна със спомени
The Deep Joy of Squirreling It All Away," от Маргарет Ренкл (есе за гост, nytimes.com, 12 февруари):Ние се местим от нашия дом, в който живеехме 38 години — дом, в който живеехме, докато децата ни растяха и двамата ни родители (в различни щати и времена) починаха. Къщата е пълна с всички техни спомени и тъй като имаме мазе и таван, също изпълнени с техните физически „неща“.
Една от най-трудните части е сортираше снимки и вече нямаше кого да попита кои са обектите. Беше прекрасен шанс да преживеем отново щастливите времена, но също и ужасното чувство за вина, когато трябваше да решим какво трябва да изхвърлим, докато се местим в малък апартамент.
Г-ца. Статията на Renkl перфектно формулира нашите чувства.
Дженифър Смит
Скарсдейл, Ню Йорк
